Petits pas pour Jade
Jade est une petite fille atteinte d’une maladie génétique rare, la maladie Syngap1. Easyparapharmacie soutient l’association Trois petits pas pour Jade pour l’aider à accéder aux meilleurs soins possible.
Le Syngap1 est une mutation du gène qui provoque un déficit moteur avec hypotonie musculaire et un déficit cognitif et intellectuel auxquels peuvent être associés des troubles autistiques. Cela engendre aussi un gros déficit de langage voire une absence totale de langage. La maladie se caractérise aussi par d’importantes crises d’épilepsie plus ou moins fortes et régulièrement compliquées à traiter.
« Voici ma filleule d’amour Jade. Jade est atteinte de la maladie Syngap1, une maladie génétique rare. Jade ne peut pas se développer comme une enfant de son âge. Sa maladie engendre une déficience intellectuelle, un retard psychomoteur ainsi qu’un retard voir une absence de langage. J’ai l’honneur d’être la marraine de son association @petitspaspourjade Suivez-nous dans ce combat quotidien et donnez-nous toute l’énergie dont nous avons besoin pour que Jade ait accès aux meilleurs soins possibles. Un grand merci #syngap1 #mafilleule ». Ce sont les mots publiés sur Instagram par Marine, la marraine de la petite Jade et épouse de l’international français Hugo Lloris.
Pour soutenir l’association : https://www.instagram.com/petitspaspourjade/
Pour en savoir plus sur la maladie : http://www.overcomesyngap1.org/quest-ce-que-syngap1/
